Cuatro años pedaleando por Diego, el niño de Valdemoro que sufre atrofia muscular espinal

Cuatro años pedaleando por Diego. Un total de 41 vecinos procedentes de Valdemoro, Parla, Cubas de la Sagra, Torrejón de Calzada y Donosti se unieron el pasado 8 de junio para recorrer en bicicleta 300 kilómetros con el propósito de dar visibilidad a la Atrofia Muscular Espinal (AME), la enfermedad rara de carácter genético que le fue diagnosticada al pequeño valdemoreño cuando tan sólo tenía cuatro meses.

Lejos de rendirse al recibir la devastadora noticia, sus padres, Antonio Ballero y Paula Tudela, tomaron la decisión de hacer todo lo que estuviese en su mano para sacar a su hijo adelante y empezaron a preguntarse de qué forma podían colaborar en la lucha contra esta patología. Así surgió el desafío deportivo ‘Stop AME’, que este año ha celebrado su cuarta edición con un total de 750 euros recaudados y destinados íntegramente a la Fundación AME, especializada en dar apoyo a las familias y en la financiación de proyectos de ingestigación.

La ruta impulsada por el matrimonio del club Valderunners, que se desarrolló entre Valdemoro y Alcaudete de la Jara, salió adelante una vez más gracias al esfuerzo de los participantes a título individual y al apoyo de varias entidades colaboradoras, entre ellas el Club Ciclista Roselin de Parla, al que los organizadores han querido dedicar un especial agradecimiento “por su incansable apoyo”. 

Diego se graduó hace un mes de Educación Infantil, un hito que llenó de orgullo y emoción a sus progenitores. “Hace unos años, debido a la historia de su enfermedad, pensamos que ni siquiera llegaría a empezar el colegio, pero gracias a la ciencia y a la investigación, hemos podido celebrar un logro tan importante”, declararon en la cuenta de Instagram (@desafiostopame) creada para dar a conocer su evolución y difundir las diversas iniciativas impulsadas para tratar de seguir recaudando fondos.

La Atrofia Muscular Espinal (AME) afecta aproximadamente a 1 de cada 6.000 nacidos y, antes de la aparición de los tratamientos, era la primera causa de mortalidad infantil en menores de dos años por enfermedad de origen genético. Se caracteriza por una debilidad muscular grave y progresiva que impacta profundamente en todas las actividades de la vida, pudiendo provocar desde dificultades para ponerse de pie en sus pacientes hasta impedir que realicen funciones básicas como tragar o respirar.