El padre del portero del Real Madrid correrá por Diego, un niño de Valdemoro con atrofia muscular

Diego es un niño como los demás. Le gusta jugar y reír, aunque le cueste más que al resto. Diego sufre de atrofia muscular espinal severa (AME), una enfermedad que padecen menos de 400 personas en España. Se lo diagnosticaron cuando tenía cuatro meses en el hospital de Valdemoro, donde le dieron una esperanza máxima de dos años. Hoy, la ciencia ha conseguido el milagro: Diego tiene tres años y está hecho un campeón.

El AME es una de esas enfermedades raras de carácter genético que afecta a las neuronas de la médula espinal, provocando la pérdida progresiva de la fuerza muscular y haciendo que poco a poco los músculos se atrofien. No solo los músculos de las piernas o los brazos, Diego tiene dificultar para comer incluso para respirar.

Si para Diego mantenerse sentado era “algo impensable” hace no tanto, hoy sus padres han conseguido verle salir de la consulta de su fisioterapeuta en un triciclo y pedaleando. Un hito gracias a “mucho trabajo” y un novedoso tratamiento que ha cambiado la vida de esta familia.

Que la ciencia no pare

“Lo que queremos es que no pare la investigación”, asegura Antonio Ballero, padre de Diego. Él y su mujer Paula, vecinos de Valdemoro, han organizado el reto ‘Pedaladas por Diego’, una ruta en bicicleta de 320 kilómetros por la Comunidad de Madrid en la que participarán 12 ciclistas.  Entre ellos estará Thierry Cortouis, padre del conocido portero del Real Madrid. “Nuestro objetivo es dar a conocer esta enfermedad y que la gente se conciencia de que hay un montón de enfermedades raras que están siendo olvidadas”.  

Los vecinos de Valdemoro que quieran ayudar al pequeño Diego, podrán hacerlo participando en los tramos de la carrera que recorren la ciudad valdemoreña, inicio y meta de este reto solidario: saldrán a las 6.30 horas de la mañana desde la avenida del Mar Mediterráneo y finalizará, cuando lleguen, en ese mismo punto.

El reto también cuenta con unas equipaciones solidarias que pueden adquirirse a través de la web de Bioracer (pinchando aquí). Cualquier persona interesada en colaborar con la FundAME puede hacer su donativo en la página de la fundación.