Asociación de Fibromialgia Afectadas de Pinto, 20 años plantando cara al dolor

La Asociación de Fibromialgia Afectadas de Pinto (AFAP) cumple dos décadas siendo mucho más que una red de apoyo imprescindible para los pacientes de fibromialgia -casi la totalidad de ellos mujeres-. Han pasado de realizar reuniones en bares a organizar talleres y sesiones de rehabilitación, manteniendo el acompañamiento como elemento clave en el muchas veces incierto proceso de vivir una enfermedad con muchas caras.

Cuando a Aurora Muñoz le diagnosticaron fibromialgia solo sintió miedo. No conocía nada acerca de la enfermedad que tenía, pero tampoco era la única en todo Pinto. Fue entonces cuando desde el centro de salud de Dolores Soria se pusieron en contacto con ella y otros pacientes, para citarlos en la planta baja del edificio. Allí estaba también Carmen Tejedor, junto a la que les explicaron todo acerca de la enfermedad, combinando la realidad de que es una patología sin cura con un mensaje de ánimo y apoyo. “Teníamos que tirar para adelante y qué mejor manera de hacerlo que con una asociación”, comenta Aurora sobre la idea con la que salieron de esa reunión. De esa manera surgió la Asociación de Fibromialgia Afectadas de Pinto, que ahora preside Aurora, formada por un grupo reducido de miembros. “Éramos 20 personas a lo sumo incluyendo a nuestras familias, que son las que siempre nos acompañan”, explica.

Necesidades variadas

Ahora ya no son 20, sino 200 los miembros que forman parte de la asociación -100 de ellos, personas afectadas por fibromialgia-. Una enfermedad conocida por sus ‘mil caras’, ya que puede expresarse con hasta 100 síntomas distintos, según el Colegio Oficial de Farmacéuticos de Madrid. De ellos, los más comunes son el dolor crónico generalizado, la fatiga, las alteraciones del sueño o la rigidez matutina. “El dolor nos acompaña todos los días desde que te levantas”, explica Luisa López, socia y miembro de la junta directiva. “Como se suele decir, te sientes como si te hubieran atropellado. Puedes tener dolor por asearte, por sentir el agua de la ducha correr por el cuerpo. El cerebro procesa un simple roce como un estímulo fuerte que genera dolor. Y eso te deja sin fuerzas”, comenta Aurora.  Porque, aunque la fibromialgia es una enfermedad crónica que se vive con una molestia diaria, también tiene brotes de empeoramiento que aparecen de forma brusca. Estos brotes pueden tener una duración variable y afectan a cada persona de una manera distinta: algunos pueden continuar con su rutina, pero a otros les puede postrar en una cama durante varios días hasta que ese episodio remite. “Los momentos de estrés o los cambios de tiempo, especialmente en invierno, es cuando más se acentúan”, comenta Luisa.

El mejor remedio para los dolores provocados por la fibromialgia es una terapia multidisciplinar e individualizada, como las sociedades y colegios de médicos recomiendan. El crecimiento de la asociación y la cada vez mayor colaboración con el Ayuntamiento han permitido a la AFAP ir aumentando el número de actividades que realizan. Empezaron reuniéndose en bares o casas de compañeras, hasta que el Ayuntamiento les cedió salas en el Centro de Ocio de Mayores Santa Rosa de Lima. Allí, la asociación realiza talleres de manualidades, crochet o ‘patchwork’. Más allá de estos talleres, la enfermedad también demanda realizar continuamente ejercicio físico y estiramientos para combatir la rigidez muscular. Con la financiación del Ayuntamiento de Pinto realizan sesiones de pilates y de terapia acuática en la piscina municipal, impartidas por profesionales que la asociación no podría costear por sus propios medios.

En el campo científico, los recientes avances en neurorrehabilitación han permitido el desarrollo de una terapia efectiva contra la fibromialgia conocida como estimulación transcraneal, que apunta a ser más efectiva que los tratamientos farmacológicos. Este tratamiento funciona a través de un casco generador de impulsos magnéticos indoloros, que regula la actividad cerebral y normaliza las alteraciones producidas por la fibromialgia, reduciendo el dolor y mejorando la calidad del descanso. La AFAP ya colaboraba con la Facultad de Ciencias de la Universidad Rey Juan Carlos para la realización de talleres de memoria, y desde hace un tiempo también incluyen de manera gratuita estas sesiones de estimulación cerebral, que duran 20 minutos y pueden llegar a costar 40 euros por sesión en clínicas privadas. Entre 2019 y 2023 este tratamiento se ofreció en el Hospital del Tajo de Aranjuez, pero se canceló cuatro años después por la falta de medios para atender la alta demanda que tenía. “Algunas compañeras lo estuvieron recibiendo y de repente les cortaron el tratamiento. Nosotras tenemos suerte de mantenerlo gracias a la universidad, pero hay otra mucha gente que no”, comenta Ana Isabel, otra de las integrantes de la junta directiva de la AFAP.

Incomprendidas en lo sanitario y lo laboral

La experiencia con el tratamiento del Hospital del Tajo es sólo un pequeño ejemplo de la odisea que viven los pacientes de fibromialgia -en España, alrededor de 276.000 personas y un 90% de ellos mujeres- a la hora de acudir a la sanidad pública. Un desfile de consultas y pruebas que no asegura recibir un diagnóstico temprano y certero. “Yo he pasado dos años por distintos médicos, resonancias y TACs para llegar al reumatólogo y que te diga que tienes fibromialgia”, comenta Luisa. “Es una enfermedad que no aparece ni en radiografías ni en análisis, y que se diagnostica a base de puntos específicos de dolor”, comenta Carmen Castellanos. Aunque la enfermedad está reconocida por la OMS desde 1992, desde la asociación afirman que esa realidad no se traslada a las consultas, y reclaman la creación de una unidad multidisciplinar en los hospitales madrileños para evitar las comunes imprecisiones médicas. “Se da por hecho que todos los dolores son provocados por la fibromialgia, sin buscar la procedencia exacta de ese dolor. No hay un diagnóstico completo, se especifica poco cuando tienes que ir al médico por alguna molestia”, relata Ana Isabel.

La inexistencia de protocolos comunes en el ámbito médico muestra su otra cara en el ámbito laboral. Los dolores de la fibromialgia pueden llegar a ser incompatibles con el trabajo diario, pero ni así es posible conseguir una baja médica. “No es una enfermedad reconocida por un tribunal médico ni permite obtener una incapacidad. Es común que haya pacientes de fibromialgia a los que directamente los despiden de sus trabajos. Tienes suerte si encuentras un médico que te vaya prorrogando las bajas”, explican todas. “Lo que sentimos es indefensión y abandono. En vez de avanzar, solo vamos para atrás”, sentencian. 

Un bote salvavidas

Una enfermedad incapacitante como la fibromialgia implica grandes cambios en la rutina diaria de los que la padecen. Es una de las muchas causas por las que el 70% de los que la sufren llegan a desarrollar patologías como la depresión o la ansiedad. Ana Isabel es una de esas personas. Repite varias veces que ella es muy afortunada, ya que, a diferencia de otros pacientes de fibromialgia, obtuvo su diagnóstico en solo dos meses y ha podido mantener su trabajo a pesar de los efectos de la enfermedad. Ahora está trabajando, pero ha tenido períodos largos de baja como el del año pasado casi al completo. “La fibromialgia te limita mucho y supone un cambio de vida radical. Ves que hay cosas que ya no puedes hacer, y no te reconoces ni tú mismo ni tu familia. No es solo un cambio en tu salud, sino también en tu matrimonio o en tu economía”, explica Ana Isabel. Ese cúmulo de realidades le llevó a desarrollar una fuerte depresión, que superó gracias a la terapia semanal con el psicólogo que la AFAP pone a disposición de los miembros de la asociación. “Con mi sueldo no me puedo costear el pilates, la natación o la terapia que necesito, así que para mí fue una gran ayuda. Diría que un bote salvavidas”, define.

Así lo ve también Carmen, que incide en la gran importancia que tienen los talleres como espacios en los que compartir las vivencias con la enfermedad. “Estar hablando, compartir tiempo juntas y, en definitiva, animarse a salir de casa, son cosas fundamentales. Hay que tener mucha fuerza de voluntad, pero todas dicen que si te obligas a salir, vale mucho la pena y lo notan”, comenta. Para Ana Isabel, la AFAP es mucho más que una red de ayuda para tratar la fibromialgia, sino que se ha convertido en un sostén clave para su día a día. “Es como si tuviese una familia grande, con la que siempre sientes apoyo y te enriqueces de estar con ellos”. Frente a la incomprensión y las pocas certezas con la que se vive la fibromialgia, Ana Isabel destaca la cercanía que existe entre todos ellos. “Son tus compañeras las que muchas veces tiran de ti para no aislarse”.

Perseverar

Han pasado 20 años desde esa reunión a la que una asustada Aurora acudió para comenzar la Asociación de Fibromialgia Afectadas de Pinto. Con la perspectiva de los años solo lamenta una cosa: “yo hace 20 años creía que esto iría mejor, pero se ha paralizado. En la asociación hemos avanzado, mientras que a nivel de médicos todo se ha quedado estancado”. Sin embargo, eso no les para. “Luchamos por los afectados de Pinto, pero pedimos un reconocimiento general. Que se sepa que la sufren también niños y hombres, y que esa visibilización se traduzca en una mejor capacitación de los médicos y la inclusión de las terapias en la Seguridad Social.  Todavía hay mucho en lo que se puede avanzar”.