Una veintena de vecinos de Valdemoro se concentra en Madrid para visibilizar la fibromialgia

El pasado sábado, dos días antes de la conmemoración del Día Mundial de la Fibromialgia, decenas de personas de toda España se concentraron frente al Ministerio de Sanidad para exigir que las personas que padecen esta enfermedad sean reconocidas con una incapacidad permanente. La concentración contó con la presencia de una veintena de vecinos de Valdemoro, que acudieron a la cita capitaneados por Virginia García, una mujer de armas tomar que lleva desde mediados de enero intentando resucitar la Asociación de Fibromialgia de Valdemoro (AFIVAL). 

La valdemoreña, a la que le fue diagnosticada esta afección crónica hace veinte años, tomó la decisión de recuperar el colectivo local cuando varios vecinos de Valdemoro contactaron con ella para preguntarle por su existencia. “AFIVAL dejó de funcionar, pero nunca se dio de baja, por lo que he intentado localizar a la que fue su última presidenta para hacer un cambio de junta directiva y volver a ponerla en marcha”, explica la vecina a ZIGZAG, quien ha tomado la determinación de crear de cero una asociación al no haber encontrado a la exdirigente.

El tiempo invertido en la búsqueda no ha caído en saco roto, pues Virginia no ha parado desde hace cinco meses. Ha creado un grupo de Facebook para dar con personas interesadas en acompañarla en esta aventura y en asociarse y ha hecho muy buenas migas con los miembros de otras asociaciones como FibroAlcalá. “Son ellos los que plantearon la idea de convocar la concentración del 10 de mayo. Cuando me enteré, super que iba a estar ahí porque lo importante es que estemos unidos en la lucha”, manifiesta la portavoz del colectivo en ciernes, indicando que los manifestantes también pretenden recoger 500.000 firmas para presentar una Iniciativa Legislativa Popular (ILP) con todas sus peticiones. 

Para participar en esta y otras iniciativas, lo primordial para Virginia es que su asociación esté registrada cuanto antes, un trámite en el que trabaja ahora junto a los miembros que compondrán la junta directiva. Luego tocará recibir a los socios, escuchar lo que estos necesitan y ver qué actividades se pueden hacer dentro y fuera del municipio para mejorar el día a día de los enfermos.

Un acto de visibilidad 

Los enfermos de fibromialgia se concentraron este sábado en Madrid para pedir que la afección reciba el reconocimiento legal que merece en España, que exista más investigación y que se trate como un problema neurológico y no se siga englobando dentro de la salud mental, entre otras cuestiones. “Es una enfermedad que sólo se diagnostica cuando se ha descartado todo lo demás. A mí, sin ir más lejos, me la detectaron cuando me hicieron pruebas y vieron que no tenía cáncer”, explica Virginia, lamentando que siga habiendo muchos médicos que no creen en su existencia. “Dicen que es cosa nuestra y sólo nos medican con antidepresivos y relajantes musculares. Queremos que exista un tratamiento específico y que haya una prueba que identifique la enfermedad, cuyo origen sigue siendo desconocido”. 

Sus síntomas son los siguientes: dolor crónico musculoesquelético generalizado, fatiga y problemas de sueño, rigidez articular, sensación de tumefacción en manos, parestesias, cefaleas, ansiedad, depresión y problemas de concentración y memoria. Así lo recoge el Ministerio de Sanidad, que también hace constar en su página web que los tratamientos van encaminados básicamente a disminuir el dolor y el cansancio al desconocerse su etiología. 

Desde la Asociación de pacientes de Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica-Encefalomielitis Miálgica y Sensibilidad Química Múltiple de la Comunidad de Madrid (AFIBROM) consideran que el número real de españoles afectados por la enfermedad podría superar los dos millones, aunque el Instituto Nacional de Estadística (INE) sitúa la cifra en 275.800 personas, siendo el 89,70% mujeres. 

Todas estas personas no sólo conviven con los síntomas de la enfermedad, sino también con la incomprensión, la desinformación y la falta de reconocimiento que la acompañan. “Yo estuve un tiempo sin trabajar y ahora doy clases particulares, cuido de niños… Hago lo que mi cuerpo me permite. Esta enfermedad hace que no sepas cómo te vas a levantar mañana”, señala Virginia, que trabajó como visitador médico hasta que recibió el diagnóstico. 

Actos en Pinto

Coincidiendo con el Día Mundial de la Fibromialgia, la Asociación de Fibromialgia Afectados de Pinto (AFAP) y el Ayuntamiento han organizado varias actividades para dar visibilidad a esta enfermedad en el municipio, un cometido con el que el colectivo lleva cumpliendo desde hace 19 años.

A las 18.00 horas se izará una bandera de la asociación en la plaza de la Fraternidad, donde se leerá un manifiesto y se instalará una carpa informativa. Ya por la noche, a las 21.00 horas, se iluminará la fachada de la casa consistorial con los colores de la entidad.