José Luis Gutiérrez, 26 años conviviendo con la esclerosis múltiple: “El cariño de mi familia me mantiene vivo”

“El 17 de junio de 1998, un neurólogo que ya visitaba por segunda vez me dio un diagnóstico demoledor. Después de revisar el resultado de las resonancias magnéticas que él mismo me había prescrito, su conclusión fue contundente e inequívoca: aunque en ese momento, cuando todavía no había cumplido 35 años, nada en mí permitía suponerlo, padecía una afección neurológica denominada esclerosis múltiple”. Con estas palabras, José Luis Gutiérrez (Madrid, 1963) relata en ‘La vida que no he vivido’ (Kailas, 2024) un momento que puso patas arriba su mundo y todos los planes que había soñado para su futuro. El escritor y profesor de la Facultad de Bellas Artes de la Universidad Complutense repasa en su último libro sus 26 años de lucha contra esta enfermedad neurológica, poniendo el acento en el sacrificio de las personas que lo rodean, especialmente de su mujer Aurora, que ha asumido durante todo este tiempo el papel de cuidadora sin reproches, convirtiéndose en sus manos, sus brazos y sus pies, a medida que la esclerosis iba ganando terreno. 

Sólo el dedo meñique resiste, brindando al escritor, con su torpe movimiento, la última brizna de independencia que le permite no tener que recurrir a nadie para navegar en el ordenador portátil, cambiar las diapositivas en sus clases universitarias o pasar las páginas de los libros que lee a diario. “No sé cuánto me durará la movilidad en él, pero prefiero no pensar mucho en el futuro porque puedo caer en una espiral muy deprimente”, explica desde el salón de su piso en Pinto, donde recibe a ZIGZAG para hablar de su autobiografía, mientras Aurora, con una gran hospitalidad, hace honor a la imagen de mujer bondadosa y servicial que José Luis construye de ella en su prosa. 

La enfermedad degenerativa, que en España padecen entorno a 55.000 personas según la Sociedad Española de Neurología (SEN), ha hecho que en su imaginario exista una vida que no ha vivido como escultor y académico, pero también le ha conducido a sacar adelante 31 proyectos de creación artística en orfanatos de Ecuador, India y Nepal, sin los que no habría llegado a conocer a gran parte de la familia que hoy le impulsa a seguir luchando.

Ya habías hablado de tu propia vida en ‘De sol y de luna’ (2011) y ‘La balsa de Quingue’ (2013), ¿qué te lleva a publicar ahora esta autobiografía?

La idea surgió de una compañera a la que le mostré un escrito que había preparado sobre un escultor alemán. cuando terminó de leerlo me dijo que la vida de la que hablaba tenía muchas similitudes con la mía y me animó a que escribiese mi propia autobiografía. 

En ese momento yo no le encontré mucho sentido, pero me lo pensé bien y terminé viendo que era una oportunidad para reflexionar sobre el proceso degenerativo de mi enfermedad y sobre el punto en el que estoy ahora, ya con una dependencia absoluta. No hay nada para lo que no necesite ayuda de los demás y eso me ha hecho reservar parte del libro a explicar lo que creo que esta situación implica para las personas que conviven conmigo, especialmente para mi mujer, Aurora, que es mi cuidadora principal. 

Pero el libro no se lo dedicas a ella, sino a María José Carrasco y Ángel Hernández, ¿por qué?

Es una pareja a la que no conozco personalmente, pero su caso, cuando salió en los medios, me llamó mucho la atención y me hizo reflexionar sobre el papel del cuidador. Aunque me sentí identificado con María José, que en ese momento estaba en una fase más avanzada de la enfermedad, me impactó especialmente el papel de su pareja, Ángel.

Él era cámara de televisión y había renunciado a todo por ella. Llevaba 25 años dedicándose en exclusiva a su cuidado y la ayudó a morir antes de que se aprobase la ley de eutanasia. Aurora también ha renunciado prácticamente por completo a su vida para tratar de hacer la mía un poco más llevadera. Y eso es algo en lo que, hasta el momento, no había pensado mucho porque vivía volcado en ir adaptándome a las limitaciones que lentamente me iba imponiendo la enfermedad.

Ver el caso de esta pareja y escribir la autobiografía que he terminado dedicándoles me ha hecho apartar el foco de mí para ponerlo en Aurora y en el resto de las personas que me rodean.

La historia de María José y Ángel supuso un antes y un después para ti, ¿crees que tu libro puede llegar a tener ese efecto en la vida de otros enfermos?

Yo creo que sí, porque, aunque no estén exactamente en mi misma situación, les puede ser de ayuda conocer mi caso. De hecho, me han invitado a presentar el libro en septiembre en la Asociación de Esclerosis Múltiple de Valdemoro, imagino que pensando precisamente que escuchar mi testimonio será algo positivo para sus socios. Mi miedo es parecer arrogante al contar que, teniendo la misma enfermedad que ellos, he viajado fuera de España, sigo dando clases en la facultad, publico libros… Quiero dejar claro que me siento afortunado por tener el trabajo que tengo. Al ser profesor en la Universidad de Complutense (UCM) he podido compatibilizar mi labor con la enfermedad.

Yo enseñaba Técnicas Escultóricas y, de repente, me quedé sin poder utilizar mis brazos para explicar a los alumnos cómo se talla o cómo se golpea el hierro en la fragua. La UCM me permitió cambiar de asignatura y rebajar mi carga docente, cuando la mayoría de las personas que están en mi situación se tienen que resignar a prejubilarse. 

¿Cuál es la asignatura que impartes ahora?

Doy dos días a la semana una asignatura de máster llamada Arte Público. Me obliga a estar informado de todo lo que se está realizando en este sentido para poder trasladárselo a mis alumnos. El contacto con ellos y la necesidad de estar al día es lo que ahora mismo me mantiene vivo, junto al cariño de mi familia, cuyos miembros me hacen sentir que sigo siendo útil al demostrarme que soy un apoyo importante para ellos y que aún tengo cosas que enseñar. Todos los días me siento con mi nieta de 14 años, que llegó a España hace poco más de un año, para practicar el español. Su llegada fue un chorro de alegría.

Dicen que de todo se aprende en la vida, ¿a ti te ha enseñado algo la enfermedad? 

Creo que mi principal aprendizaje a lo largo de estos 26 años ha sido que, cuando la enfermedad te cierra una puerta, tú tienes que intentar abrir otra. Cuando me obligó a cerrar el taller, yo busqué el asunto de los proyectos de creación artística para seguir en activo y, cuando me hizo asumir que no volvería a viajar, recurrí a la escritura como una actividad diaria que me llena de ilusión y me hace sentirme intelectualmente activo. Tengo facilidad para encontrar alternativas, pero el problema es que todas son provisionales. La enfermedad sigue avanzando y termina haciéndome sentir como si estuviera construyendo castillos de arena a sabiendas de que, cuando la marea suba, todo acabará destruido.

En el libro hablas de un mal diagnóstico de la esclerosis, ¿cómo ha sido su avance a lo largo de estos años? 

La forma que tengo se llama secundaria progresiva y se caracteriza por no tener brotes, o tenerlos de una forma prácticamente imperceptible. La enfermedad progresa muy lentamente, sin parar. Al principio me dijeron que era remitente recurrente, pero también es cierto que puede debutar de esa manera y terminar evolucionando con los años hacia el otro tipo. A mí me pilló con 35 años, cuando ya era una persona madura, con la estabilidad laboral y familiar suficiente para poder encajar bien el golpe. El ritmo con el que ha avanzado me ha permitido ir adaptándome.

La silla de ruedas ha sido una de las tantas cosas a las que te has tenido que habituar con el tiempo. En la historia también aludes a tu relación con ella.  

Sí, sin duda, el uso de la silla de ruedas fue lo más difícil de aceptar. Yo creo que es algo que se repite en las personas, porque parece que la silla simboliza el encierro en una prisión. Tuve infinidad de caídas y no asumí que la necesitaba hasta que, en India, cuando me encontraba visitando un zoo con un grupo de unos 50 niños, me di cuenta de que se estaban turnando para llevar una silla de plástico a fin de que yo tuviese donde sentarme si lo necesitaba. Iba con dos muletas y me dije a mí mismo que no podía seguir así.

Al principio mi silla era manual. Luego pase a la eléctrica que podía manejar con un joystick. Ahora sí o sí necesito que una persona me empuje. Ha sido una limitación más que me ha tocado asumir, como el tener que depender de mi mujer para ir y volver de mis clases universitarias.

También te ha tocado aceptar la pérdida de tu intimidad personal… 

No me quedó más remedio que perder el rubor y la vergüenza que sentía al principio. La necesidad te obliga a ellos. Desde hace muchos años, mi mujer y mis hijos me tienen que duchar, acompañar al servicio, cambiar los pañales… Es algo que evidentemente no me gusta, pero que tengo plenamente normalizado.

Y al final también renuncias a toda una vida. A la vida que, como dice el libro, no has vivido. ¿Siempre se tituló así?

Yo le puse ‘Maldita mielina’, en alusión al lípido que recubre las fibras nerviosas y cuyo daño por la esclerosis múltiple provoca los problemas de comunicación entre el cerebro y el resto del cuerpo. Al editor le gustó mucho el relato, pero me propuso cambiar el título a ‘La vida que no he vivido’. A mí al principio no me convenció, porque sentía que no daba fe a mi relato, en el que mostraba muchas vidas apasionantes. Pero mi mujer, que es más sensata que yo, me dijo que sí existía una vida que no había podido vivir, porque, de no haber sido por la enfermedad, estaba predestinado a ser un escultor reconocido capaz de llegar a vivir sólo de su arte.

La autobiografía termina con un nuevo guiño a la historia de María José y Ángel. ¿Te consuela saber que tu sí puedes solicitar la eutanasia?

Me tranquiliza saber que tengo esa posibilidad, aunque hoy en día, dependiendo de la comunidad autónoma en la que residas, puede ser más o menos difícil que se aplique la ley. Yo me veo todavía muy lejos de llegar al punto de María José, pero si en algún momento lo alcanzó, si la esclerosis me deja sin voz, me obliga a renunciar a la lectura o me llega a provocar dolores físicos insoportables, quiero ser yo quien decida cuándo activar el botón de apagado. Ya no sólo por mí, sino también por el sufrimiento enorme de las personas que me rodean.